SEAPOSI - Serviço de apoio ao paciente de odor sistêmico idiopático

Voce já ouviu falar da trimetilaminuria? É uma doença rara, também conhecida como síndrome do odor de peixe. Quem possui a condição genética apresenta um mal odor sistêmico, muito incapacitante e que produz um impacto psicossocial devastador, além de depressão, ansiedade e risco de suicídio.

Em julho de 2021, formamos uma equipe multidisciplinar com nutricionistas, aconselhador genético, odontólogo, medicas psiquiatra, dermatologista e geneticista, para atender uma associação de pacientes da síndrome. Estamos realizando atendimentos sociais de maneira integrada e acessível, para mitigar o sofrimento desnecessário dessas pessoas.

O projeto filantrópico oferece treinamento a profissionais de psicologia que queiram dedicar algumas horas semanais para adquirir experiência com a equipe multidisciplinar para manejo da doença metabólica, tratável com restrição alimentar.

Também estamos recrutando profissionais de saúde ou de negocios sociais (nutricionistas, farmaceuticos, gestores da área da saúde, etc) para ajudar na organização dos teleatendimentos clinicos do Serviço assistencial.

Interessados em contribuir podem enviar e-mail para o coordenador Alan no endereço abaconselhamentogenetico@gmail.com Agradecemos pela atenção!